Beleving van otosclerose

 

Voor iemand die voor het eerst te horen krijgt dat hij/zij otosclerose heeft begint een periode van grote twijfel en onzekerheid. Eigenlijk was die periode al begonnen voordat de diagnose werd gesteld. Ben ik nu wel of niet slechthorend? Zelf twijfel je daar aan, maar anderen twijfelen er soms ook aan. En als je relatief jong bent: Is er iets anders waar de hoorproblemen door veroorzaakt worden?


Nadat de diagnose is gesteld gaat men zich direct afvragen of het gehoor snel slechter wordt, of er een operatie noodzakelijk is, welke kans op succes die heeft, of hoortoestellen (liever niet) voldoende versterking zullen geven en wat er wat er daarna moet gebeuren. Het feit dat otosclerose erfelijk is maakt de onzekerheid extra groot.


Deze onzekerheid is voor een deel weg te nemen door het verstrekken van veel informatie, maar wel informatie die past bij de specifieke situatie van een patiënt en betrokken is bij die patiënt. Het probleem is vaak dat de informatie wel beschikbaar is, bv. op de vele websites over otosclerose, maar dat een patiënt daarin slechts met moeite de hoofd- en bijzaken kan onderscheiden.

Samengevat kunnen aan de informatievoorziening de volgende eisen worden gesteld:

  • Volledige en op een individuele patiënt toegeschreven informatie 
  • Informatie over de gevolgen van otosclerose, zowel op persoonlijk gebied als maatschappelijk 

 

De website ‘Otosclerose - Behandeling en Research’ (deze website) geeft, behalve informatie over otosclerose, inzicht in (de verbetering van) de behandelmethoden en in het wetenschappelijk onderzoek dat in dat kader verricht wordt. De website geeft ook informatie over de technische mogelijkheden (‘telemedicine’) die beschikbaar zijn om, in met het oog op de evaluatie en de verbetering van de operatietechnieken, intensieve internationale samenwerking tot stand te brengen.